第113章 被拯救的罕見病患者

昆市，三清總部。

衛康看著手中的報告，臉上出驚訝之。

報告上面列出了這幾個月來，顧閒領導的仿製藥部門的孤兒藥仿製計劃的果。

一長串的完和待完的藥目錄。

衛康看著已經完的罕見病仿製藥名單，角頓時一陣。

九個仿製藥！

顧閒你這是24小時都住在實驗室，使出了全的洪荒之力嗎？

他看著坐在對面的顧閒，緩緩點頭，誇讚道：“很好，我果然沒看錯你。接下來就儘快安排上市吧。”

“不過，你也空休息幾天，別把搞垮了。”看著顧閒兩個大大的黑眼圈，不由勸道。

顧閒點點頭，拿著簽好字的報告，興沖沖地走了。

很快，三清在網發佈了公告，宣告了以下九項罕見病仿製藥的上市。

尼替西農（膠囊）：先天酪氨酸癥

格拉提雷（注）：複發多發化患者

法布贊（注用阿加糖酶β）：法佈雷病

www .Tтkā n .￠ o

溴吡斯的明（片劑）：重癥無力

曲前列尼爾（注）：肺脈高

波生坦（片劑）：肺脈高

艾替班特（注）：傳管水腫

地拉羅司（分散片）：地中海貧鐵過載

二巰丙磺鈉（注）：肝豆病

這些信息除了時常刷新三清網的患者，並沒有太多人知道。

但是當那些罕見病患者們看到自己相關的特效藥上市信息時，無不兩眼放，熱淚盈眶。

******

寧市，人民醫院。

32歲的李雷是一名普通的法佈雷病人，他今天又來到醫院進行日常複診，準備開一些止痛藥和其他藥。

他從小就開始發病，每次指尖和雙都像斷了一樣疼，後來上高中就開始頭疼，住校期間，他天天拿木敲自己，這樣才能緩解一下疼痛，實在疼的難忍就請假到宿舍，自己一個人哭。

上了大學也沒有好轉，就這麼一直疼下去，全換著疼，兩個星期換一個位置疼，有時疼得厲害有時疼得輕，沒有什麼規律，就這麼一直疼到了大學畢業，開始工作。

這段時間，他跑遍了海市所有的醫院，都發現不了什麼病。

後來他開始頭暈噁心嘔吐，有一天，早上起來，他的右眼突然黑暗一片，看不見任何東西，再也沒救回來。

那時，他才23歲，大學剛畢業。

畢業後本來迎來的是明的未來，他卻迎來了一又一的打擊。

直到31歲那年，他做了基因檢查，才被確診爲法佈雷病。

這個病屬於傳罕見病，由母親傳給他，那時候他已婚，但是因爲長期吃藥，一直沒有生育，發現這個病後，更加不可能要孩子，於是沒過多久，就和妻子和平分手。

法佈雷病的患者平均壽命是40歲，但是30歲就會出現嚴重的臟衰竭，很快離世，他的母親是突發腦卒中而走的，當時他並不知道是由於法佈雷病，現在才明白真相。

“李雷，”複診的醫生跟他已經了，喊了一聲後，猶豫道：“你這個病不能再拖著了，現在國上市的一款特效藥，對你這個病應該有效。”

“我知道，是賽諾菲旗下的法布贊是吧，這個藥剛上市的時候我也喜出外，覺得自己好幸運，確診後就有藥可醫。”李雷搖了搖頭，嘆息道：“可惜，雖然有了用得上的藥，但是我用不起啊。”

他臉上出一苦笑，忍不住抱怨道：“法布贊進口特效藥真特麼貴，方5mg規格一瓶9000元，按照人重標準計算，一年治療費用就得200萬，還得終服藥。我他媽哪用得起啊。”

他看著醫生，眼眶溼潤了：“醫生，我也想活著，可是這世界上只有一種病啊，那就是窮病，我這病治不好的，本不配活著，讓我就這麼拖到人生的盡頭吧，這對我也是一種解啊。”

醫生搖了搖頭，失笑道：“李雷，不是你想的那樣，法布贊確實很貴，但是我剛纔說的是國產仿製藥，價格便宜很多，纔剛上市，對你的病，應該有極大的緩解作用。”

李雷一聽，充滿絕的雙眼中瞬間浮現一驚喜，聲道：“多…多錢？”

“法布讚的國產仿製藥5ml一瓶300塊，便宜了30倍吧，算下來你一年治療費用只要六萬就夠了。”

李雷渾一，一臉的無法置信：“這麼便宜？真的假的？”

醫生嘆道：“當然是真的，爲什麼這麼便宜，因爲這是三清的仿製藥啊，聽說它搞了個罕見病仿製藥計劃，法布贊仿製藥是第一批，幸虧有三清，你的命總算保住了。”

“據說現在還在談進醫保的事，如果後續能進去，估計你還能再省一半。”

“啊…”都說男兒有淚不輕彈，但李雷一聽這話，瞬間兩行熱淚就滾滾而下，他突然發出了強烈的求生：“醫生，醫藥現在有這藥嗎？你趕給我開吧。”

醫生笑瞇瞇地點頭：“昨天剛到的，這個病全國患者並不多，目前國確診的只有300餘人，我是聽到消息後，特意聯繫了三清，纔給你訂到這批貨。今天給你開了試試，看看後續況再說吧。”

李雷拿著桌上紙巾去臉上淚水，不停點頭：“行，都聽你的，醫生，謝謝您了。”

******

京城，諧和醫院。

方超拿著孩子的尿檢報告匆匆走進門診室，妻子抱著一歲大的小孩跟在後。

“醫生，孩子到底怎麼回事啊？怎麼尿會是黑的？”方超一臉焦急地看著醫生。

醫生看完報告後，沉不語，半響才道：“有可能是伽羅德綜合徵，一種罕見常染傳代謝缺陷病，典型癥狀就是尿發黑，俗稱黑尿癥。這個病和酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關，尿裡的尿黑酸對人有毒，會引起骨骼，肝臟和腎臟等的損害。”

“這個病發病率爲百萬分之一，國患者非常，目前只有一款特效藥，就是用於治療先天酪氨酸癥Ⅰ型的尼替西農。”

醫生突然出笑容道：“你家孩子運氣真好，本來尼替西農只有國外才有，國沒有上市，我沒法給你開藥，但是三清的第一批孤兒藥仿製計劃里正好有這款藥。”

“這是國首款酪氨酸癥Ⅰ型治療藥，最近剛上市，我馬上找醫院申請，過幾天應該就能開藥了。”

方超又驚又喜：“太好了，那我週末再過來複診，這個藥要吃多久？一直要吃嗎？”

“你家孩子才一歲是吧，一般來說，患兒服藥6個月後，琥珀酰丙酮水平降至正常，酪氨酸水平下降，病就會好轉，但是後面還是要繼續降低劑量服用。

“還有，除了這個藥，還要嚴格控制飲食中的酪氨酸和低苯丙氨酸攝，我給你列個單子，上面這些食要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手機，不停記錄，臉上表認真無比。

******

海市，華山醫院。

60歲的周老先生在兒子的攙扶下，一臉失地從醫院走出，低著頭，不住唉聲嘆氣。

他家住在蘇市，卻跑來海市的醫院，就是爲了尋找一款藥。

周老先生患上重癥無力已經一年多了，一直在服用一種名爲“溴吡斯的明”的藥片劑。

這種藥並不貴，每瓶大約30元，是治療重癥無力的唯一用藥。

然而，最近一段時間，這款藥突然從市面上消失了。

周老先生找遍了蘇市的各大醫院和藥房，甚至還親自跑來海市華山醫院詢問，都沒法買到這種藥。

他後來又陸陸續續找了一個多月，都沒有再找到這種廉價救命藥的蹤影。

已經停藥半個月的他，開始出現病嚴重的跡象，眼皮耷拉下來，看人基本不行，腳沒勁，沒法走，要是繼續沒有該藥品，慢慢地呼吸也會變得困難，就是等待死亡降臨了。

不僅僅是他一個人在找這款藥，全國各地病友羣裡的很多病友，都在尋找這款藥。

他們都很困，這麼重要的救命藥怎麼會突然間就失蹤了呢？

周先生曾經問過醫生，醫生說三個月前開始，這種藥醫院就進不到貨了。

重癥無力，是一種自免疫疾病，主要癥狀是部分或全骨骼易疲勞，睜不開眼皮，吞不下食，慢慢地呼吸也會變得困難，使用這個藥，可使癥狀得到明顯減輕或緩解。

周先生全家都急得團團轉，後來他兒子在藥監局網上查到，溴吡斯的明的生產企業有三家。然而，目前實際進行生產的只有海市的一家制藥公司。

他兒子聯繫上了藥廠的銷售負責人，據對方說，這家公司也有停產的打算，因爲這種藥沒有利潤，加了價格還是沒有利潤，甚至連生產費用都不夠，就想把低價藥甩掉不想做了。

對方還說，由於這十多年不斷上漲的原材料和人力本等因素，使得廉價藥的生產無利可圖。所以很多藥企已經放棄生產供應廉價藥了。事實上，全國有這個藥生產批文的藥企很多，但都因爲本問題而一個個停產。

周老先生知道後，徹底絕了，他覺得自己只有等死一條路了。

整個世界對他來說都是灰的，他現在每天窩在牀上休息，除了看看病友羣裡大家的發言，什麼都不想做。

忽然，周老先生眼神一凝，他看到羣主發了一條消息，隨後整個病友羣就沸騰了。

“我打聽到了，三清藥業生產的溴吡斯的明已經上市了，我剛在昆市的藥房買到這種藥。”

隨後刷刷幾張照片，都是藥品的圖片，包裝盒上三清兩個字赫然在目。

來不及看其他病友發的消息，周老先生瞬間坐起來，大聲呼喊起兒子：“國民，快！有藥了，有藥了！”

周老先生兒子匆匆走進臥室，拿過父親的手機，翻看了那幾張照片，驚喜加之下，跳了起來。

“爸，你別急，我馬上就去藥房買藥。”

他如同離弦的箭一樣，一個轉衝出了房門，消失不見。

周老先生坐在牀上，坐臥不寧，焦急地等待著，生怕出什麼問題。

半個小時後，兒子一臉喜地拎著一袋藥回來了。

剛進門就嚷嚷著：“爸，買到了，買到了。還是一樣價格，藥房老闆說貨源充足，短時間都不怕沒貨了。”

周老先生一顆懸著的心終於放下來，他聲問道：“你確定嗎？咱們要不要囤點藥？萬一再停產了咋辦？”

兒子笑著揮手道：“那哪能呢，這是三清生產的，人家又不差錢，你要實在不放心，我再打電話聯繫下廠家，確認一下。”

周老先生點點頭，看著兒子撥通了三清的客服電話。

然而，一直都是盲音，死活打不通。

兒子苦笑道：“我去網上看看，你老也看看羣裡有沒有什麼新消息。”

周老先生巍巍地吃完藥，打開微信病友羣，這才知道究竟發生了什麼事。

原來三清開展了一項罕見病仿製藥計劃，溴吡斯的明正在其中，據羣主說，三清會一直生產這個藥，哪怕虧錢也不會停，讓大家儘管放心。

周老先生終於放下心來，臉上出了久違的笑容。

(本章完)

章節報錯